Interjú Dr. Kardosné Csalai Emőkével
Gyógyíthatatlan betegként élni nem sikertörténet, hanem mindennapi küzdelem az életminőség megőrzéséért és a méltóságért. A rákos betegek történetei között ritkán halljuk azok hangját, akik számára a tejes felépülés már nem elérhető. A közbeszéd és a média szívesebben mutatja be a „győzteseket”, azokat, akik új életet kezdtek és példaként állíthatók.
Dr. Kardosné Csalai Emőkének szakvizsgázott szociálpedagógusként és gyógyíthatatlan daganatos betegként különleges rálátása van arra, mit jelent embernek maradni a diagnózis után. Terápiás csoportot indított sorstársainak, könyvet írt történetéről, és nyíltan beszél arról, amiről sokan inkább hallgatnak. Interjúnkban félelmeiről, reményéről, és arról is mesélt, miért hiszi, hogy a jelenben való bátor helytállás is lehet győzelem.
Hogyan emlékszel vissza arra a pillanatra, amikor először kimondták a diagnózist?
Sejtettem, hogy valami komoly baj áll a háttérben, mert jól ismerem a testemet, és éreztem, hogy egy elhúzódó állapot mögött nem lehet könnyű betegség. Reménykedtem, hogy tévedek, de sajnos nem így történt. Megsemmisítő volt hallani a diagnózist. Megkérdeztem a főorvos asszonyt: „Mit tehetek magamért? Életmódváltás? Le kellene szoknom a dohányzásról?” Az orvos megkérdezte: „Szeret dohányozni?” Mondtam, hogy igen, mire így válaszolt: „Hát, akkor szívja!” Ebben a válaszban is benne volt a lemondás.
A betegségem még az orvostudomány számára is kevéssé ismert, és sajnos gyógyíthatatlan, megállíthatatlan. Egyfajta bizonytalanság lett rajtam úrrá: „kitől kaphatok segítséget, ha még az orvosok is csak ismerkednek a betegséggel?” Természetesen másodvéleményt is kértünk külföldről, de onnan sem kaptunk biztató választ.
Milyen belső erőforrásokhoz nyúltál az első időkben, hogy feldolgozd a hírt?
Az első időszakban, mint mindenki, én is a lelki sebeimet nyalogattam, de hamar rájöttem, hogy ezzel csak mélyebbre húzom magam. Belső csendre volt szükségem, így befelé fordultam, és feltettem magamnak a legfontosabb kérdést: „élni akarsz, vagy csak túlélni?” A válasz egyértelmű volt: élni! Elfogadtam, hogy ezt a sorsot kaptam, és nem haragudni akartam rá, hanem együtt élni vele. Még a beteg őssejtjeimet sem gyűlöltem – sőt, elkezdtem sajnálni őket, hiszen ők is „betegek”. Megállapodást kötöttem velük: ők belül teszik a dolgukat, én pedig idekint, és békén hagyjuk egymást. Végül is, ha én hamar meghalok, ők is velem halnak.
Mit gondolsz, mi változott meg leginkább benned emberként az elmúlt évek során?
Sokkal elfogadóbb lettem, és megtanultam türelmesnek lenni. Figyelem a testem üzeneteit, és szót fogadok, amikor jelez, hogy pihenésre van szükségem. Átalakultak a prioritásaim: már nem érdekel, ha valami másnapra vagy akár harmadnapra csúszik, vagy teljesen elmarad. Minden apró dolognak tudok örülni.
Nyíltan beszélsz arról, hogy a közbeszéd inkább a „gyógyult hősökre” fókuszál. Milyen érzés kimaradni ebből a narratívából?
Szomorúsággal tölt el, hogy a közbeszéd a gyógyult „hősökre” fókuszál. Nagyon örülök minden betegtársam gyógyulásának, de látom, hogy azoknak, akik a négy fal között küzdenek, néma sikolyaikra nem figyel senki. Akik már nagyon rossz állapotban vannak, azoknak ott van segítségül a hospice, de akik még szeretnék érezni, hogy törődnek velük – a családon kívül – gyakran magukra maradnak. Már nem tudnak eljutni pszichológushoz vagy támogató klubokba, és így a mindennapi küzdelmük láthatatlan marad.
Milyen konkrét nehézségekkel szembesülnek azok, akik már nem a gyógyulásért, hanem az életminőségért küzdenek?
Nehéz elhinniük, hogy még gyógyíthatatlan betegként is lehet minőségi életet élni. A társadalmi elvárások és stigmák miatt sokan szégyellik, ha nem látszik rajtuk a betegség: egy halálos beteg ne mosolyogjon, ne járjon kisminkelve, ne tűnjön átlagosnak. Sokszor még gyógyult betegtársaktól is hallottam: „te nem is vagy olyan beteg”. Komoly kihívást jelent az is, ha valaki visszanyert életminőségét élvezi: egy kirándulás, egy séta vagy egy cukrászda a barátokkal rögtön megítéléshez vezethet: „táppénzcsaló” vagy „el tud menni dolgozni”. Ezek a társadalmi előítéletek súlyosan rombolhatják a lelket és az önbizalmat, pedig minden apró öröm és élmény megélésére szükség van.
Tapasztalataid szerint hogyan lehet megőrizni a méltóságot, amikor a gyógyulás már nem lehetséges?
Tapasztalatom szerint a méltóság megőrzése akkor lehetséges, ha elfogadjuk az élet végességét, és békében élünk ezzel a tudattal. Senki sem tudja, meddig él – az sem, aki a legváratlanabb pillanatban kerül szembe a sorssal. Nem arról van szó, hogy állandóan rettegve éljünk, hanem arról, hogy hatalmas belső elfogadásra tegyünk szert. Fontos megtanulni, hogy amin változtatni nem tudunk, azt békében fogadjuk el. Számomra minden nap új lehetőség: felfedezni magamat, a körülöttem lévő világot, és élvezni a mindennapok apró örömeit – most ezeket habzsolom. Kulcsfontosságú az őszinte és nyugodt kommunikáció: ha valami túl nagy kihívás, azt kimondom. Meg kellett húznom a határaimat, és ezzel nemcsak magamat védem, hanem segítek másoknak is felmérni a helyzetemet.
Egyszerre vagy jelen betegként és segítőként. Milyen előnyöket és kihívásokat hoz ez a kettős szerep?
Ez a kettősség adja a hitelességemet. Nem múlt időben vagy kívülállóként beszélek, hanem aktív betegként élem át, amit a betegtársaim is megélnek. Pontosan érzem, hol tartanak, mire van szükségük, mi fáj nekik. Ez nem tanult, hanem átélt tudás. Épp ezért tudok kapcsolódni hozzájuk, és erőt adni ott, ahol másoknak már nem nyílik ajtó. Nagyon motiváló számomra, amikor egy sírva érkező betegtárs pár alkalom után megnyílik, mosolyogni kezd, és egyre több mindent oszt meg az élményeiből. Látni, hogy idegen emberek között mély, szoros barátságok születnek, és egy igazán erős közösséggé alakulnak, hihetetlenül inspiráló. A segítő hivatásom ad erőt a terveimhez, és ahhoz is, hogy lelkem felülemelkedjen a betegségen. A legnagyobb kihívás, hogy ne vonódjak be túlságosan, hiszen érzem és értem, hogy min mennek keresztül, sőt – mivel eléggé elöl járok betegutamon – azt is tudom, hogy mi vár még rájuk.
Mesélj kérlek a terápiás csoportodról! Hogyan működik, és milyen hatása van a résztvevőkre?
A terápiás csoport a covid óta online, Messengeren keresztül működik. Ez számomra is kihívás, hiszen a személyes, kiscsoportos feladatok és a táncmeditáció kimaradnak. Amikor rajzos feladatokat csinálunk, a résztvevők feltöltik az elkészült munkákat, így mindenki láthatja egymás alkotásait. A spontaneitás folyamatosan jelen van: ha valaki egy feloldandó problémát hoz, alkalmazkodnom kell hozzá, és segíteni, ahol szükséges. Sok játékos, feszültségoldó feladatot is alkalmazok, és mindig arra törekszem, hogy mindenki mosolyogva, jókedvűen távozzon. Minden alkalomhoz tartozik házi feladat, amit a résztvevők nagyon szeretnek. A cél, hogy a közös munka során valódi kapcsolódás szülessen, és mindenki megtapasztalja, hogy nincsen egyedül a küzdelmeiben.
Volt-e olyan pillanat vagy történet, ami megerősített abban, hogy ezt a munkát folytatnod kell?
Sok ilyen pillanat volt. Talán a legmeghatározóbb, amikor házi feladatként azt kértem, írjanak mesét az életükről. Nagyon megható történetek születtek: az egész életük, gyermekkori és felnőttkori családi dinamikáik, vágyaik, álmaik benne voltak. Hihetetlen érzés volt látni a képernyőn hat csillogó szemű embert, akik maximális bizalmat mutattak egymás iránt, és közöttük nyílt, őszinte barátság alakult ki, ők már mindig számíthatnak egymásra, nem engedik el egymás kezét. Ott tudatosult bennem, hogy igen, érdemes folytatnom ezt a munkát, mert hatással van az emberekre, és igazi közösséget teremt.
Hogyan született meg a döntés, hogy megírod a saját történetedet könyv formájában?
Először blogot írtam, mert az írás számomra jó terápiás eszköz. Ahogy egyre többen olvasták a blogom, biztattak, hogy írjam meg könyv formájában is. Így kezdtem el a munkát. A családom számára is fontosnak éreztem, hogy maradandó emléket hagyjak, ami segít majd a történetek felidézésében, ha az emlékek megkopnak. A könyvben olyan tapasztalatokat is megfogalmaztam, amelyek a betegtársaknak segíthetnek, és az egészséges társadalom számára is fontos szemléletváltást kínálnak a daganatos betegségekről és a betegekkel való hozzáállásról.
Milyen élmény volt újra átélni ezeket az eseményeket az írás során?
Az írás során a gondolatok folyamatosan jöttek: nem élményként, hanem inkább ‘tollbamondásként’ éltem meg. Régebben verseket is írtam, amelyeket szintén egyszerre, egy szuszra fejeztem be, és miután elolvastam, akkor váltak élménnyé. A könyvvel hasonló volt a helyzet: amikor leírtam egy részt és visszaolvastam, újra éltem az eseményeket, mintha a jelenben történtek volna. Átéltem őket, mint gyermek, fiatal felnőtt, anyuka, mint szeretteit gyászoló, mint daganatos beteg. Mostanra már teljes elfogadással tekintek vissza a múltamra: béke van bennem, mert feldolgoztam és megértettem, hogy mindennek úgy kellett történnie, ahogy történt, különben nem lennék az, aki ma vagyok.
Kiknek ajánlod leginkább a könyvet és milyen üzenetet vigyenek magukkal az olvasók?
A könyvet mindenki számára ajánlom, aki bármilyen módon kapcsolatba kerül vagy került daganatos betegséggel: érintett betegtársak, hozzátartozók, orvosok, ápolók, pszichológusok vagy más segítők. Ez a könyv nem recept, és nem ígéret a gyógyulásra, sokkal inkább tükör és társ az úton. Megmutatja, hogyan lehet a legnehezebb helyzetekben is visszanyerni az életminőséget, és hogyan lehet másokat is hozzásegíteni ahhoz, hogy ne csak a betegségük, hanem önmaguk felett is visszanyerjék az irányítást.
Mit gondolsz, milyen változást hozhat a társadalmi szemléletben az, ha ezekről a „láthatatlan” történetekről is beszélünk?
A daganatos betegségek nem csupán orvosi diagnózisok: emberi sorsok, életek, családok. Mégis sokszor tabu a betegségről beszélni, mintha szégyen lenne, pedig az igazi teher a magány, a félelem és a kirekesztettség. Ha a betegek, hozzátartozók, szakemberek és a társadalom együtt kezdik el kimondani, hogy ezekről beszélni nem szégyen, hanem szükséglet, akkor felismerhetővé válna, hogy a rák nem mindig halálos ítélet – sokféle út, sokféle élet létezik vele. A nyíltság nemcsak a betegeknek ad erőt, hanem mindannyiunkat tanít az élet értékére és törékenységére.
Mit üzensz azoknak, akik most hasonló helyzetben vannak, és azoknak, akik segíteni szeretnének, de nem tudják, hogyan kezdjenek hozzá?
Betegként úgy tapasztalom, hogy nemcsak magunk, hanem szeretett családtagjaink miatt is fontos elfogadni a segítséget. Óriási öröm és megkönnyebbülés lehet, ha valaki hasznosnak érezheti magát a terhek alatt. Aki segíteni szeretne, kérdezzen bátran! Ha jól ismeri a beteget, néha elég a figyelmes jelenlét; ha nem, érdemes szakembertől segítséget kérni. A lényeg, hogy a segítség őszinte, türelmes és nyitott legyen – akár csak beszélgetéssel, akár csendes együttléttel. A támogatásnak sok formája van, és mindegyik fontos.
Molnár Éva
Az adománykönyvként, „Simogass Élet” címmel megjelent kötetről a KÖNYVAJÁNLÓ rovatban olvasható több információ.
*** *** *** ***
Ha tetszett a cikk, kérjük támogasd A Rák Ellen- Az Emberért, A Holnapért Társadalmi Alapítvány munkáját, hogy tovább működtethessük az Életigenlők rákellenes médiaportált, kiadhassuk az Életigenlők magazint, egészségfesztivált, konferenciákat szervezhessünk, onko-segítő telefonos tanácsadással segíthessünk! Az alapítványról a rakellen.hu weboldalon találsz bővebb információkat, pénzbeli támogatás a 11713005-20034986-00000000 számlaszámon, 1%-os rendelkezés május 20-ig a 19009557-2-43 adószámmal lehetséges. Köszönjük!
