Ilyen is van! Páciensek Kamarája… az már önmagában zene a füleimnek, hogy nem „betegek kamarája”. Mi hívta életre, milyen célokat tűztek ki, milyen formában működnek – ezekről kérdeztem az egyesület elnökét, Oriold Károlyt.
Mi hívta életre a Magyar Páciensek Kamarája Egyesületet?
Az egyesületet a magyar egészségügyért aggódó civilek hozták létre körülbelül másfél éve. Azt gondoljuk, hogy a magyar egészségügy soha ilyen rossz állapotban nem volt. Az egészségügyi rendszer úgy működik, hogy az, hogy a páciensek hogyan gyógyulnak, milyenek a tapasztalataik, milyen az egészségügy teljesítménye igazából senkit nem érdekel. Egyik oldalról azt szeretnénk elérni, hogy a rendszer legfontosabb eleme a páciens; az ő gyógyulása, hogyléte és tapasztalata legyen, másrészt ennek eszköze a párbeszéd. Jelenleg az egészségügy egyetlen kérdése a közbeszédben az, hogy van -e elég orvos, s hogy az orvos, esetleg a szakdolgozó, hogy van, hogy érzi magát. Ez teljesen hamis hozzáállás. Nem csak közvetlenül az egészségügyi rendszerrel vannak problémák, de az egészségértéssel is, Nem azért nem mennek el az emberek a szűrésekre például, mert nem akarnak, hanem mert nem értik, nem tudják a szűrések fontosságát, jelentőségét, esetleg nem is ismerik a lehetőségeket és az okokat. A NEAK évtizedek óta egyetlen fillért sem költ prevencióra (holott van erre elkülönített költségkerete). A NEAK már régen nem társadalombiztosítóként működik, hanem egyfajta az adót újraelosztó hatóságként.
Érdekképviseletként működnek vagy közhasznú civil szervezetként?
Még nem vagyunk közhasznúak, ez az egyesületeknek egy meghatározott idő után jár. Szeretnénk érdeket képviselni. Ennek a módja nem egyszerű. Óriási az elégedetlenség, rengeteg a csalódott, megalázott páciens, de orvos is, megjegyzem sok orvos páciens tagunk is van. Ebben a rettenetes helyzetben nagyon nehéz megszólalni. Fontos, hogy artikuláltan fogalmazzunk meg üzeneteket, hogy megtaláljuk a megfelelő hangnemet. Nem egyszerű.
Mit szeretnének elérni? Kikhez szólnak?
A társadalom széles rétegeihez szólunk. Emberközpontúbb, humánusabb egészségügyi ellátást szeretnénk elérni. Jelen pillanatban az egészségügyben mindenki fél. A páciensek is, a hozzátartozók is és az szakszemélyzet is. A félelemkeltéssel megnyugtatni nem lehet. Minél nagyobb a félelem, annál nehezebb a kommunikáció. Mi azt gondoljuk, hogy a jog teremt tiszta viszonyokat, s a jogok ismerete nyugodtabb hangulathoz vezethet. Jó lenne megnyugtatni a feleket. Mi megnyugtatni nem tudunk, de ahhoz hozzá tudunk járulni, hogy megtaláljunk egy fajta közös hangot. Gondoljunk bele: ma egy bácsbokodi, sarkadi, győri, szegedi, budapesti páciens nagyon eltérő szolgáltatást kap. Célunk az, hogy függetlenül attól, hogy ki hol lakik, a lehető legjobb ellátást kapja. Egyrészt ezért szeretnénk kibővíteni a betegjogokat. A meglévő 9 betegjog mellé szeretnénk beemelni a betegjogok közé a szűréshez és prevencióhoz való jogot, az innovatív ellátáshoz való jogot és legfontosabbként a páciens idejének a tiszteletben tartásának a jogát. (A betegjogok az Európai Emberi Jogi Kartában találhatók egyébként) Szeretnénk adatokhoz hozzájutni és szeretnénk adatokat szolgáltatni is. Pácienselégedettségi munkacsoportunkban dolgozó szakemberek néhány hónapon belül olyan korszerű, nemzetközi bázison átvett pácienselégedettségi kérdőívet fog nyilvánosságra hozni, ami alapja lehet annak, hogy megtudjuk mit élnek meg, mennyire elégedettek a páciensek és hol vannak az egészségügy gyenge láncszemei. A kérőív például rákérdez az ápolás és terápia összefüggéseire is.
Jogi formája egyesület, de a kamarai szót is látom az elnevezésben. Kik lesznek a tagok, és a tagság milyen előnyökre számíthat?
Tag bárki lehet. Az előny amire számíthat valaki, hogy elkötelezetten tud küzdeni másokért, de tény, hogy sok olyan információhoz is hozzáfér, amihez mások nem feltétlenül. (pl. házisegítségnyújtás, támogatások, gyógyászati segédeszközökhöz való hozzáférés, illetve a magánegészségügy jogi kérdései, -gyakori a jogsértés a magánegészségügyben). A honlapunkon keresztül lehet jelentkezni. www.magyarpaciensekkamaraja.hu. Várjuk a jelentkezéseket!
Több munkacsoport mellett van egy Onkológiai Munkacsoport a szervezeti felépítésben. Kérem, mutassa be részletesebben, hogy milyen feladatai, céljai vannak ennek a munkacsoportnak?
Nagyon sok munkacsoportunk van. Ezek feladatait nem sorolom. A legfontosabb a pácienselégedettségi munkacsoport, onkológiai munkacsoport, sürgősségi munkacsoport, kórházi fertőzések csoportja. Az első kiadványunk címe „Igénybe vehető otthoni (intézményi) ellátások a kórházból való távozás után, illetve fogyatékosság, krónikus betegségek esetén”. Ez a kiadvány leginkább azoknak a daganatos betegeknek szól, akiket nem tudnak otthon ápolni, mert egyedülállók, s ez a füzet a házi segítségnyújtásban és a rehabilitációban, gyógyászati segédeszközhöz jutásban ad arra vonatkozó információt, hogy mik ezek és hogyan lehet ezeket igénybe venni. A munkacsoport kiváló tagja Hargitai Márta, aki egyik legfontosabb feladatának tekinti azt, hogy a magyar onkológiai rendszer, az Európai rákleküzdési terv 4 prioritását is figyelembe véve, a PÁCIENS CENTRIKUSSÁG FIGYELEMBEVÉTELÉVEL,
-a megelőzésben/ kockázat csökkentésben,
-a korai felismerésben,
-az életminőségben, és
-a túlélési esélyek javításában is,
– s ha az élet úgy hozza, a földi élet fájdalom mentes és méltóságteljes elhagyása, a hozzátartozók gyászfeldolgozásának segítése is fontos lenne,
beleértve az Európai Rák Kódex 10 pontjának érvényesülését is, a magyarországi daganatosokat felkaroló civil szervezetekkel együtt gondolkodva, összefogva, cselekvési javaslatokkal, vagy a civil szervezetek kompetenciájával közösen cselekedve, a Magyarországi Nemzeti Rák hálózat/ vagy egy Magyarországi Nemzeti Rák szervezet létrehozásával, hálózatokba szerveződve, zárkózzon fel az európai átlaghoz, s hogy az EU által erre a célra rendelkezésre bocsátott alapokat ezen a területen használják fel.
Egy éve alakultak, milyen tapasztalatai vannak a munkában, terv szerint haladnak?
A tapasztalat az, hogy a jelenlegi parancsuralmi rendszerben nincs kommunikáció, illetve, ha van is, az nem alapja olyan típusú egyeztetésnek, ami cselekvésekhez vezet. Pl. a NEAK berkeiben évek óta egyetlen fillért nem költenek prevencióra úgy, hogy közben azt el kéne költeni, s ez a pénz halmozódik. Félő, hogy valaki döntéshozó olyan célra használja fel, amit sem szélesebb társadalmi körökben, sem szűk szakmában nem egyeztet senkivel. Itt tartunk. Szóval teljesen bemeredtek a pozíciók, mindenki fél és a helyzet tarthatatlan, de hosszú távon valószínűleg így marad. Ehhez a tarthatatlan, elfogadhatatlan helyzethez kell hozzászoknunk.
A hazai egészségügyben elterjedt a „kedves betegek” megszólítás… Egy szűrésen, vagy általános vizsgálaton résztvevő ember nem beteg. Ebben a rosszul beidegződött szókapcsolatban terveznek-e változtatásokat elérni?
Igen szeretnénk elérni. Amikor én eltörtem a lábamat és hordágyra kerültem a betegszállító úr úgy szólított, hogy Károly bátyám. Hidegzuhanyként ért. Nem szóltam semmit. Ez a megszólítás visszatükrözi a hazai feudális állapotokat, ami csak akkor fog változni, ha feudális alapok helyére az egyén (nem a közösség) emberi méltóságának a feltétel nélküli tisztelet lép. Mindenképpen ragaszkodunk az emberi méltóságot tiszteletben tartó megszólításhoz.
Milyen programok lesznek idén?
Folyamatosan egyeztetünk tervezünk. A szervezet kiépülése zajlik. Örülünk, ha páciens elégedettségi kérdőívünk és új betegtájékoztató füzetünk elkészül. Programok, egyeztetések, továbbképzések várhatók. A Kamarában demokratikusan azzal foglalkozunk, amit a tagok hoznak. Hamarosan körvonalazódik Abigél projektünk, aminek keretében bővebb véleményeket, tapasztalatokat lehet eljuttatni az egészségügyi intézményeknek.
Vajda Márta
Tájékoztató páciensek számára, sürgős kórházi felvétel esetére
Amikor egy hirtelen kialakult helyzetben merül fel a kórházi kezelés szüksége, a panaszokat okozó állapotot súlyosbíthatják az elkerülhetetlen várakozásból fakadó kellemetlenségek és a váratlan helyzet okozta bizonytalanság érzés. Az ilyen nehézségek természetesen terhelhetik a pácienst, de a kísérőket, hozzátartozókat is megviselhetik.
Összefoglaltunk néhány tudnivalót és javaslatot, amelyek figyelembevételével remélhetőleg csökkenteni tudják az egészségügyi ellátásra szoruló páciensek a váratlan kórházba kerülés esetleges megrázkódtatásait.
Tudnivalók a kórházba kerülésről és a megelőző kivizsgálásról
Heveny állapotokban általában a beszállítás szempontjából a legközelebbi Sürgősségi Betegellátó Osztályon kezdődik a folyamat.
Számítani kell rá, hogy a páciens állapotától és a panaszok, tünetek jellegétől függően a sürgősségi betegvizsgálat akár 8-10 órát, esetleg egy teljes napot is igénybe vehet.
Előfordulhat, hogy ha a sürgősségi kivizsgálás azt állapítja meg, hogy azonnali kórházi kezelésre van szükség – az egy másik intézményben (általában a bejelentett lakcím szerint alapján, területi illetőségű ellátó helyen) fog történni és emiatt további szállításra lehet szükség.
A sürgősségi osztályos kivizsgálás során előfordulhat, hogy bizonyos helyben nem hozzáférhető vizsgálatok elvégzése miatt szintén szállításra lesz szükség.
Javasolt teendők pácienseknek és a kísérőknek
Végig gondolni, esetleg pár szóban le is írni azokat az aktuális panaszokat, amelyek miatt most sürgősen ellátást kell kérnie.
Mik a sürgős ellátást kérését indokoló fő panaszok?
(Pl.: heves szédülés; erős, vagy fokozódó fájdalom, görcsök; végtaggyengeség, vagy bénulás; vérzés; eszméletvesztés…)
Mikor kezdődtek az aktuális panaszok?
(Pl.: egy órával, fél nappal, két nappal ezelőtt…)
Az aktuális panaszok kezdete előtt milyen állapotban volt a páciens.
(Pl.: teljesen egészségesnek érezte magát, ismert betegsége mellett munkába járt, otthon ellátta magát, fekvő beteg volt, stb…).
Milyen feltűnő állapotváltozás történt az aktuális panaszok kezdete óta?
(Pl.: kimerültség, étvágytalanság, zavartság, aluszékonyság, álmatlanság, szorongás…)
Hogyan alakult az állapota a panaszok kezdete óta?
(Pl.: sokat javult, rosszabbodott, hullámzóan, változatlan az állapot…).
Javasolt – még a bajokat megelőzően – készíteni és változás esetén frissíteni egy jól olvasható feljegyzést az alábbiakról
A jelenleg szedett gyógyszerekről
Gyógyszer neve Hatóanyag mennyisége Napi adagolás
Példa: Hipertonin forte 100 mg 1-0-0
Kordarozin rapid 15 mg 2-0-1
Ismert gyógyszerérzékenységről
(pl.: maripen, amidazofen…)
Egészségügyi okok miatt tartott diétáról
(pl.: epe diéta, szénhidrát diéta, laktóz érzékenység, stb…)
Az ismert (kezelt, vagy kezeletlen) betegségekről
(pl.: magas vérnyomás, epekő, cukorbetegség, szívritmuszavar, stb…)
Sérülések – Műtétek – Fémbeültetés – Időpont
(pl.: combnyaktörés – csípőprotézis műtét – 1999)
Ellenőrző lista a javasolt kórházi „gyors csomag”-hoz
Személyes iratok, lakcímkártya, TAJ kártya
Írott gyógyszer, betegséglista (lásd fent)
Legutóbbi kórházi zárójelentés
Értesíthető hozzátartozó telefonszáma
1 palack szénsavmentes ásványvíz
Pohár, evőeszköz, tányér
Törülköző
Adagolós folyékony szappan
WC papír
Hálóruha
Fehérnemű
Papucs
Egészségügyi maszkok
Táska
A nagy értékű, vagy speciális gyógyszerek (legyen otthon legalább három hétre tartalék)
A kórházba kerülés időpontjától számított 24 órára elegendő csomagolt élelmiszer.
*** *** *** ***
Ha tetszett a cikk, kérjük támogasd A rák ellen, az emberért, a holnapért! Társadalmi Alapítvány munkáját, hogy tovább működtethessük az Életigenlők rákellenes médiaportált, kiadhassuk az Életigenlők magazint, rákszűréseket szervezhessünk, onko-segítő telefonos tanácsadással segíthessünk! A rák ellen… Alapítványról a rakellen.hu weboldalon találsz bővebb információkat, pénzbeli támogatás a 11713005-20034986-00000000 számlaszámon, 1%-os rendelkezés május 20-ig a 19009557-2-43 adószámmal lehetséges. Köszönjük!
