A daganattípusok között az egyik legsúlyosabbnak a leukémiát tartjuk. Ezzel a betegséggel talán csak „fatalista” módon, egyfajta daccal lehet szembesülni és a gyógyulást célul kitűzni.
Az mindenkinél egyértelmű, hogy meg szeretne gyógyulni, olyan ember nincs, aki ezt nem határozza el. De van, amikor a kezdeti sikerek után újabb és újabb kiújulás jelenik meg, még nagyobb intenzitással tombol a szervezetünkben. Azokkal újra és újra megküzdeni embert próbáló, csodaszámba megy. A megküzdés kilenc éven át tartó szakaszairól, a félelmekről, a „néha szabadságra küldött” szorongásokról, lelki béke pillanatokban történő megtalálásáról beszélgettünk Harmath Beátával, aki pillanatnyilag tünetmentes és senki meg nem mondaná róla, hogy milyen súlyos betegséggel küzd… A beszélgetés elején leszögezte Bea, lehet, hogy népszerűtlen lesz a kijelentéssel, de olyan nincs, hogy a gyógyulás „fejben dől el”… ez egy ámítás…
Miért mondod ezt? Jó okod van rá egész biztos…
Úgy gondolom, fejben az dől el, hogy az utat, ami előttünk áll, hogy járjuk végig. Az elmúlt 9 évben nagyon sok mindenen mentem keresztül, és nagyon sokat láttam, tapasztaltam. Többet, mint amennyit szerettem volna. Azt gondolom, ha minden fejben dőlne el, akkor üresek lennének a kórházak, vagy csak egy-két kósza, önmagának tudatosan ártani akaró ember lézengene a kórtermekben. Ezzel a sokat emlegetett „minden fejben dől el” mantárval, és azzal, hogy „csak akarni kell, annyira akarni, hogy esélye sem legyen másnak, mint a gyógyulásnak”, nagy terhet raknak ránk, akik ilyen betegséggel küzdöttünk, vagy küzdünk. Láttam olyan fiatal lányt, aki mindent, de mindent megtett a gyógyulásáért, ami emberileg, lelkileg, orvosilag, illetve alternatív kezelésekkel lehetséges volt, mégis elment. És láttam olyat is, akinek nagyon kevés esélyt adtak az orvosok, nem is igazán „küzdött”, – nem szeretem ezt a kifejezést – hagyta, hogy történjen vele, aminek történnie kell, mégis meggyógyult, de legalábbis tünetmentes.
A „csak akarni kell”, a „fejben dől el minden”, „küzdeni kell” számunkra, ilyen betegségben szenvedőknek azt jelenti, hogy ha mégsem sikerül, nem akartuk eléggé, nem akartuk, csináltuk jól, nem voltunk eléggé elszántak.
Ennek az „elvárásnak” a terhét a Szent László Kórház pszichológusa vette le a vállamról, amikor egyik hosszú kórházi tartózkodásom alatt azt mondta: „Bea, ebből a betegségből meg lehet úgy is gyógyulni, ha az ember nem akarja.” Kétségbeejtő, kilátástalannak tűnő helyzetekben sokszor pont ez a mondata adott erőt. Mert van, hogy az embernek már tényleg nincs ereje, elfogynak a tartalékai.
A másik, ami velünk kapcsolatban gyakran elhangzik: „hősök vagytok, harcosok’… Nem. Sem hősök, sem harcosok nem vagyunk. Az élet egyszerűen nem hagyott nekünk más választást. Csinálni kell, kibírni, elviselni, akármilyen nehéz is. Valahogy így: „Fogalmad sincs róla, hogy milyen erős vagy, egészen addig, míg nincs más választásod, minthogy erős légy” (Bob Marley)
Ugorjunk vissza 2013-ra. Hogyan hatott rád, amikor meghallottad a diagnózist?
A nagyfiam 9 éves volt, kisfiam 21 hónapos volt, amikor kiderült, hogy leukémiás vagyok. Van az a fájdalom, kétségbeesés, amikor már könnyek sincsenek… Amikor megnémul az ember. Amikor már nem sír, nem átkozódik, nem imádkozik… Amikor megmondta a doktornő a diagnózist a Szent László Kórház ambulanciáján, csak annyit kérdeztem: – Van esélyem meggyógyulni…? Egy bizonytalan igen volt a válasz… Valami kábult öntudatlansággal szédelegtem ki a szobájából… Nem tudtam mi vár rám, csak azt, hogy BÁRMIT kell kibírnom, kibírom valahogy, mert a gyerekeimnek szükségük van rám.
Hogyan vetted észre a betegséget? Szűrésen, önvizsgálattal, vagy más rosszulléttel párosult?
A betegség nem „klasszikus” tünetekkel kezdődött. Már 2012 telén fura kiütések voltak rajtam, de azt mondták, biztos, valami vírus miatt, hiszen nem sokkal a kiütések megjelenése előtt estem át egy felsőlégúti megbetegedésen. Aztán pár hónap múlva lett pár bevérzés a lábaimon, amit szintén senki nem vett komolyan, pedig orvostól-orvosig mentem. Éreztem, hogy valami nincs rendben, de a vérképem nem mutatott markáns, leukémiára utaló eltéréseket. Meglepő módon, nyárra az összes tünetem magától elmúlt, jó volt a közérzetem is.
Aztán ősztől újra kezdődtek a felsőlégúti megbetegedések, újra kiütések jöttek ki rajtam, egyre gyengébb lettem, sápadt, fáradékony és fogytam. Februárban még mindig nem jelzett a vérképem nagy bajt, de március végére már tele lettek a lábaim bevérzésekkel, és már jártányi erőm sem volt. Alig tudtam ellátni a gyerekeket. A márciusi vérképemben már látszott, hogy óriási a baj.
A diagnózis után mi következett? Műtöttek? Kemóztak és/vagy sugaraztak?
A diagnózis felállítása után már másnap elkezdték a kemoterápiás kezelésemet. Egy hétig, napi 24 órában csepegett belém az infúzió. Egy hónapig voltam kórházban. Utána hazaengedtek egy hétre, majd ismét egy kezelés következett, egy hónapos kórházi tartózkodással. Mialatt folyt a kezelés, megvizsgálták a családomat, hogy van-e köztük valaki, aki alkalmas lenne-e számomra csontvelő donornak. Hála istennek, a fiatalabbik húgommal HLA-azonosak voltunk, így 2013 augusztusában meg tudtak transzplantálni az őssejtjeivel. Érdekes, hogy én ezt azóta sem tudtam megköszönni neki. Vannak dolgok, amikhez kevesek a szavak, a gesztusok, amiket sem megköszönni, sem meghálálni nem lehet soha. A sikeres transzplantáció után úgy tűnt, hogy minden rendben, meggyógyultam. Aztán a semmiből, egy „könnyűnek” ígérkező kontrollon 2015 karácsonya előtt pár nappal kiderült, hogy kiújult a betegség. Sokkolt a hír. Két kör kemoterápiát kaptam ismét egy-egy hónap kórházi bentfekvéssel, majd limfocita infúziót a testvéremtől. Ismét úgy tűnt, hogy nyerésre állok…
Egészen 2018 novemberéig, amikor kiderült, hogy az eddigieknél is nagyobb a baj. Az orvosok egy hetet adtak nekem. Csodák csodájára, a kezelés, amit szerintem már csak „jószándékból” kaptam hatott, és élve kikerültem a kórházból egy pokoli hónap után. Sajnos a betegség nem nyughatott, 2019-ben a korábbiaktól eltérő formában jelentkezett. Akkor teljes testbesugárzást kaptam a Kékgolyó utcában. Rövid megkönnyebbülés után ismét támadt a betegség. Újra meg akartak transzplantálni, de egy fiatal, nagy tudású orvos, akivel még a korábbi kórházi tartózkodásaim alatt jó barátságba kerültünk, és a szakterület legtapasztaltabb professzora, elkezdett kutatni másfajta kezelési módok után, és talált is egyet, melyet sikerrel alkalmaztak nálam. Kezelésem több változtatás után a mai napig is tart, hetente injekció formájában kapom.
Hogyan érezted magad a kezelések idején?
Voltak kezelések, melyek mellékhatásaiba majd belehaltam, és volt olyan is, amit alig éreztem meg. Ami érdekes, hogy a kezelések után, ahogy kiengedtek a kórházból, mindig nagyon hamar visszatértem a normál kerékvágásba… Sőt… Rendszeresen és szinte azonnal elkezdtem feszegetni a határaimat, azért, hogy érezzem: ÉLEK!
Transzplantáción is átestél… de pár nap múlva már felkeltél, sétáltál. Ennyire bátor vagy?
Két héttel azután, hogy kiengedtek a sterilboxból, diót szedtem a kertben (persze kesztyűben). 75 napos transzplantáltként a Visegrádi-vár falára felmászva fotóztam, 2018-ban, amikor, egy hetet adtak nekem az orvosok, 3 héttel a „szabadulásom” után december 28-án Szilvásváradon hajnalban 12 km-t túráztam. Nem gondolom, hogy bátor vagyok, de azt sem, hogy felelőtlen. Nekem ez a megküzdésem.
Sokadszorra újul ki a betegséged – ahogy mesélted. A félelmeket, szorongásokat hogyan tudod kordában tartani?
Azt feldolgozni, hogy 9 év alatt ötször kellett szembenéznem a betegséggel, nem lehet, legalábbis nekem nem sikerült. Nincs nap, de talán nem lenne olyan órája sem a napnak, amikor ne jutna eszembe, amikor nem környékezne meg a félelem, ha időnként nem „küldeném szabadságra a lelkemet”. Nekem az, ha kint vagyok a Természetben, és fotózok, egyfajta meditáció. A „kintlét” öröme nagyon sokat ad nekem… A várakozás öröme, hogy vajon mit látok…Milyen vad, madár, növény keresztezi az utamat, keresztezem az útját. Azt fotózom, amit a Jóisten elém ad.
Mik azok a tevékenységek, terápiák, amikkel – ahogy mondtad „szabadságra küldöd” ezeket az alattomos érzéseket?
Nem ülök meg egyhelyben…. Megyek-megyek, nagyon figyelek, pillanatok alatt kell reagálnom, ha meglátok valamit. Ez a koncentrált figyelem kiránt a napi problémákból, a szorongásból. Semmi másra nem gondolok, csak a körülöttem lévő csodákra. A természetben pihen a lelkem, és a gondolataim. A fotózás számomra „mellékterméke” annak, hogy bóklászom a természetben… Persze nagyon-nagyon örülök egy-egy jól sikerült képnek. Kimegyek, ha boldog vagyok, kimegyek, ha szomorú. Kimegyek, ha tűz a nap, és kimegyek, ha olyan hideg van, hogy a szekrény teljes tartalmát magamra kell borítanom, és pont ugyanúgy örülök az „ezredik” őznek, mint amennyire az elsőnek örültem. Ez az én „boldogságos terápiám”. Hála istennek a családom is sokszor velem tart kalandozásaimra.
Változtattál-e valamit az életmódodon, gondolkodásodon?
A betegség, és az azzal járó történések sokat formáltak rajtam, változtattak a gondolkodásomon, de se jobb ember nem lettem, sem „emelkedettebb”. A hibáim, elakadásaim, gyengeségeim pont ugyanúgy megvannak, mint a betegség előtt voltak. Sokat elvett tőlem a Sors, de sokat kaptam is. Megtanultam a PILLANAT értékét, a MOST jelentését, máshogy látni a világot, észrevenni az apró csodákat, és azokat megörökíteni… Sokszor kezdtem újra, akkor is, ha szavakkal ezerszer elmondtam, hogy nem bírom tovább.
Az orvosok is csodádra járnak… mégsem mondod ki, hogy meggyógyultál. Miért?
A kórházban mindig azt kértem az orvosoktól, hogy semmi olyat ne mondjanak, ami gyengít, és amire nincs ráhatásom és a statisztikák sem érdekelnek. Mit számít, ha csak 80 százalék esélyem van a gyógyulásra, de én a 20 százalékba esem bele, vagy hiába esetleg csak egy százalék a gyógyulás esélye, de az az egy viszont az enyém lesz…
Mi az életigenlésed, Bea?
Azt hiszem, reális „betegség belátásom van”. Tisztában vagyok azzal, hogy meggyógyulni soha nem fogok, de jól beállított terápiával lehetek tünetmentes. Amolyan „kiábrándult fatalistaként” viselem ennek a betegségnek a terhét. Igyekszem megmaradni a jelenben, a pillanatokban, örülni a legkisebb dolgoknak is, szeretni, hálásnak lenni, humorral átvészelni a nehéz helyzeteket. Próbálom elfogadni az elfogadhatatlant, de mindemellett igyekszem széppé szeretni, szépnek látni, láttatni ezt a néha pokolian nehéz, mégis csodálatos ÉLETET.
Vajda Márta
*** *** *** ***
Ha tetszett a cikk, kérjük támogasd A rák ellen, az emberért, a holnapért! Társadalmi Alapítvány munkáját, hogy tovább működtethessük az Életigenlők rákellenes médiaportált, kiadhassuk az Életigenlők magazint, rákszűréseket szervezhessünk, onko-segítő telefonos tanácsadással segíthessünk! A rák ellen… Alapítványról a rakellen.hu weboldalon találsz bővebb információkat, pénzbeli támogatás a 11713005-20034986-00000000 számlaszámon, 1%-os rendelkezés május 20-ig a 19009557-2-43 adószámmal lehetséges. Köszönjük!
